Pour mieux comprendre la Norme sur la protection des personnes vulnérables

La Norme sur la protection des personnes vulnérables est un ensemble de mesures de sauvegarde fondées sur des données factuelles qui ont été développées par des chercheurs de renom dans les domaines de l’éthique, du droit, des politiques publiques et des politiques en matière d’incapacité.

Ces mesures de sauvegarde ont pour objet d’assurer que les Canadiens qui demandent l’assistance d’un médecin pour mettre fin à leur vie ne mettront pas en danger ceux qui sont susceptibles à l’abus et à la coercition.

Pourquoi la vulnérabilité est-elle importante?

Les personnes vulnérables qui demandent l’aide médicale à mourir peuvent le faire pour divers facteurs qui n’ont aucun lien avec leur maladie ou leur pronostic. Ces facteurs sont importants et peuvent souvent être atténués par des soins adéquats et appropriés. En tant que société, nous avons l’obligation morale et légale de répondre aux besoins des personnes vulnérables. L’accès à l’aide médicale à mourir ne doit pas réduire la portée ni miner cette importante obligation.

Des besoins non comblés ne doivent pas être une cause de décès.

Des recherches approfondies indiquent qu’une grande variété de facteurs relatifs à la souffrance sociale, financière, psychologique et spirituelle peuvent mener les patients à présenter une demande d’aide médicale à mourir.

La U.S. National Cancer Institute décrit ces demandes comme « le signe que des besoins non comblés ont été un seuil intolérable ».

Les causes de la vulnérabilité sont multiples.

Il existe de nombreux facteurs qui contribuent à la vulnérabilité d’une personne et qui peuvent souvent être allégés par des soins adéquats et appropriés. Ils peuvent inclure :

  • Des facteurs psychosociaux et de problèmes de santé mentale qui faussent la perception et le jugement. Ces facteurs peuvent être la dépression, le désespoir, la solitude, la peur, le deuil, la honte; la contrainte de tierces personnes; et la psychodynamique de la relation médecin-patient.

  • Un manque de ressources en cas d’incapacité qui peuvent améliorer la résilience d’une personne et sa capacité à vivre avec plus de dignité, de confort et d’autonomie.

  • Une insuffisance d’options de soins palliatifs ou l’inaccessibilité des soins qui peuvent alléger la douleur et les souffrances tout en améliorant le bien-être des patients et de leurs proches.

  • La pauvreté et le chômage qui peuvent engendrer une angoisse mentale importante, une stigmatisation sociale et un sentiment d’impuissance.

  • De la violence physique, mentale ou émotionnelle continue.

  • Des fraudes ou des abus potentiels ou réels, particulièrement chez les personnes âgées et les personnes handicapées.

La norme sur la protection des personnes vulnérables prévoit une série de mesures de protection conçues pour identifier et éliminer ces formes de vulnérabilité et autres. De cette façon, nous pouvons nous assurer que les personnes qui se prévalent de l’aide médicale à mourir le font sans mettre en péril la vie des Canadiens et des Canadiennes qui pourraient être l’objet de contrainte ou d’abus.

Qui est à risque?

Les Canadiens et les Canadiennes souffrant de handicaps graves, de maladie mentale et de démence ainsi que les personnes âgées vivant dans les établissements de soins de longue durée sont plus vulnérables à la stigmatisation, aux abus, à la contrainte, à l’isolement et à la dépression. Donc, ils peuvent être plus enclins à avoir des idées, des intentions et des comportements suicidaires. Les besoins psychosociaux des Canadiens et des Canadiennes vulnérables peuvent être comblés par du soutien et des soins appropriés, qui permettent de réduire considérablement la souffrance morale de même que la motivation à demander l’aide médicale à mourir.

Est-ce que la loi sur l’aide médicale à mourir (projet de loi C-14) respecte la Norme sur la protection des personnes vulnérables?

La Norme sur la protection des personnes vulnérables prévoit que cinq mesures de sauvegarde et seize exigences fondées sur des données factuelles s’avèrent nécessaires pour protéger la vie des personnes qui sont susceptibles à la coercition et à l’incitation ou qui, sans soutien adéquat, pourraient demander l’aide médicale à mourir. La loi canadienne sur l’aide médicale à mourir est intégralement conforme à trois des exigences de la NPPV, est partiellement conforme à huit des exigences et n’est pas conforme à cinq des exigences. L’évaluation de conformité complète se trouve ci-dessous.


La norme sur la protection des personnes vulnérables

Exigences

Mesures de sauvegarde

Évaluation de la conformité de la loi sur l’aide médicale à mourir  à la NPPV (de mai 2017)

1. Protection égale des personnes vulnérables
Le droit à la même protection et au même bénéfice de la loi, sans discrimination, doit être garanti à tous. Les modifications aux dispositions du Code criminel en matière d'aide médicale à la mort ne doivent ni créer de désavantage ni accroître la vulnérabilité sociale.

1.1 L’exemption du Code criminel comprend un préambule qui affirme que toutes vies, peu importe la façon qu’elles sont vécues, possèdent une dignité inhérente et exigent notre respect.

1.2 La mise en œuvre de l’exemption du Code criminel sera soigneusement surveillée et suivie dans des rapports publics.

1.3 Des recherches indépendantes quant aux conséquences sociales des politiques du Canada en matière d'aide médicale à la mort seront encouragées, subventionnées et suivies dans des rapports publics. Toute conséquence négative de la loi qui pourrait, directement ou indirectement, nuire aux Canadiens et aux Canadiennes, leur causer désavantage ou causer préjudice au tissu social, sera identifiée et abordée sans délai.

1.4 La proposition d’options de soins palliatifs à tous les Canadiens et toutes les Canadiennes en fin de vie sera la priorité et les conséquences de la pratique de l’aide médicale à la mort feront l’objet d’une attention rigoureuse et continue.

1.1 Conforme : La Loi stipule qu’« il importe d’affirmer la valeur inhérente et l’égalité de chaque vie humaine et d’éviter d’encourager les perceptions négatives au sujet de la qualité de vie des personnes âgées, malades ou handicapées » et que les intérêts à l’égard de l’autonomie doivent être équilibrés avec les intérêts à l’égard de la protection des personnes vulnérables et de la société.

1.2 Partiellement conforme : La Loi exige que « [l]e ministre de la Santé pren[ne] des règlements qu’il estime nécessaires pour régir, aux fins de surveillance de l’aide médicale à mourir, la fourniture et la collecte de renseignements relatifs aux demandes d’aide médicale à mourir ou à la prestation de celle-ci… (article 4(3)(a)). Cependant, étant donné que de tels règlements n’ont pas été pris en vertu de ce pouvoir discrétionnaire, il n’existe en fait aucune surveillance fédérale systématique ni aucun rapport public suffisamment détaillé sur l’aide médicale à mourir des 10 premiers mois de la pratique au Canada. Sans collecte de données correctement réglementée, l’examen public exigé dans cinq ans par l’article 10(1) fondera ses constatations sur des preuves limitées. Pour plus de détails, consultez la soumission de novembre 2016 de la communauté de la NPPV à Institut canadien d’information sur la santé

1.3 Non conforme : La Loi ne traite pas de la promotion ou du soutien de la recherche indépendante sur les répercussions sociales de l’aide médicale à mourir. Il n’y a toujours pas eu de garanties qu’une collecte de données descriptives détaillées pertinentes à ces renseignements aura lieu et que celles-ci seront disponibles au public, ni que le financement pour mener de telles recherches sera fourni. Sans collecte de données correctement réglementée, l’examen public exigé dans cinq ans par l’article 10(1) fondera ses constatations sur des preuves limitées.

1.4 Partiellement conforme : La Loi engage en principe le gouvernement du Canada à « faciliter l’accès aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie », mais elle ne requiert aucune action spécifique de la part du gouvernement fédéral autre que celle de procéder à un examen de « la situation des soins palliatifs au Canada » dans le cadre d’un examen parlementaire dans cinq ans, tel qu’exigé par la Loi et spécifié dans l’article 10(1). Les répercussions de la pratique de l’aide médicale à mourir médicale ne sont également pas priorisées pour recevoir une attention constante dans aucune disposition particulière de la Loi.


2. Condition de fin de vie
L'aide médicale à la mort est autorisée uniquement dans le cas d’adultes en fin de vie et dans un état avancé de faiblesse sans aucune chance d’amélioration en raison d’un problème de santé grave et irrémédiable qui leur cause des souffrances persistantes et intolérables.

2.1 Deux médecins doivent diagnostiquer indépendamment que les problèmes de santé de la personne sont graves et irrémédiables; ce qui signifie un état avancé de faiblesse, sans aucune chance d’amélioration, et en fin de vie.

2.2 Les médecins qui font ces évaluations doivent détenir une expertise en lien avec le problème médical de la personne de même qu’au sujet de l’étendue des options de soins appropriés. Ils doivent avoir rencontré la personne et étudié avec diligence sa demande.

2.1 Conforme : Deux médecins indépendants ou infirmiers praticiens doivent confirmer l’admissibilité de la personne, y compris que la personne est âgée d’au moins 18 ans et qu’elle est capable, qu’elle est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables caractérisés par un déclin avancé et irréversible et que « sa mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible » (article 3, replace l’article 241 du Code criminel). L'exigence de « mort naturelle raisonnablement prévisible » est liée à l’exigence selon laquelle « les personnes vulnérables doivent être protégées contre toute incitation à mettre fin à leur vie dans un moment de détresse », comme le précise le préambule de la Loi. Il s’agit ici d’un nouveau seuil juridique dont le sens précis n’a pas encore été examiné par les tribunaux. Il convient également de souligner que l’article 9.1 engage le gouvernement, entre autres choses, à étudier plus en profondeur les questions liées aux demandes d’aide médicale à mourir de mineurs matures ou de personnes dont la maladie mentale est la « seule condition médicale invoquée ». Pour des détails supplémentaires sur le mandat de ces études, consultez la soumission de la communauté de la NPPV soumise aux ministres fédéraux de la Justice et de la Santé.

2.2 Partiellement conforme : Le patient doit être bien informé, et les médecins ou les infirmiers praticiens doivent fournir une aide médicale à mourir avec « la connaissance, les soins et l’habileté raisonnables et en conformité avec les lois, règles ou normes provinciales applicables » (article 3 de la Loi, modification de l’article 241.2(7) du Code criminel). Cependant, la question de l’expertise particulière des médecins reliée à l’état de santé et les options de soins n’est pas abordée. La Loi n’exige pas non plus que les médecins rencontrent réellement la personne.


3. Consentement libre et éclairé
La capacité de prendre une décision de sa propre volonté, sans qu’il y ait de doute ou d’ambivalence, est requise pour demander et consentir à l’aide médicale à la mort, et ce, jusqu’au moment précédant le décès.

3.1 Les médecins qui évaluent la demande doivent attester individuellement que la personne :
A)    a fait la demande indépendamment, sans influence injustifiée, coercition ou contrainte;
B)    a la capacité de faire la demande;
C)    est suffisamment informée et comprend toutes les autres options; et
D)    a été encouragée à considérer les autres options acceptables, y compris les soins palliatifs.

3.2 Le médecin qui fournit l’aide médicale à la mort doit attester qu’au moment de l’intervention médicale, la personne est toujours capable d’y consentir et que le consentement est libre et sans ambivalence.
 

3.3 Dans toutes les discussions au sujet de l’aide médicale à la mort avec la personne, des services d’interprétation professionnels, indépendants et neutres, incluant ASL/LSQ, doivent être offerts au besoin.

3.4 Le recours à des directives anticipées pour autoriser l’aide médicale à la mort est interdit.

3.1 Partiellement conforme : La Loi est en grande partie conforme à cette mesure de sauvegarde, mais elle n’exige pas que la personne soit soutenue pour poursuivre d’autres options, dont les soins palliatifs. La Loi exige seulement que la personne soit « informée des moyens disponibles pour soulager ses souffrances, notamment les soins palliatifs » (voir l’article 3 de la Loi, modification de l’article 241.2 du Code criminel).

3.2 Partiellement conforme : Les médecins ou les infirmiers praticiens doivent être d’avis que la personne a fait une demande volontaire qui n’était pas le résultat de « pressions extérieures » et qu’elle a donné un consentement éclairé. La personne doit être informée qu’elle peut, à tout moment et de quelque manière que ce soit, retirer sa demande, puis la personne doit attendre au moins 10 jours. Immédiatement avant de fournir l’aide médicale à mourir, le médecin ou l’infirmier praticien doivent donner à la personne la possibilité de retirer sa demande et s’assurer que la personne consent expressément (article 3 de la Loi, modification de l’article 241.2(1)(d) et (e) du Code criminel). Cependant, la Loi ne traite pas explicitement des questions importantes d’ambivalence et d’incitation. La Loi ne définit pas les « pressions extérieures ». Elle  ne définit aucun moyen ni aucune norme permettant d’identifier ces pressions. Elle ne donne pas non plus de directives quant à savoir si les médecins peuvent aborder le sujet de l’aide médicale à mourir avec une personne qui n’a pas fait une telle demande.

3.3 Partiellement conforme : La Loi prévoit que « si la personne éprouve de la difficulté à communiquer, » le médecin ou l’infirmier praticien doit « prendre les mesures nécessaires pour lui fournir un moyen de communication fiable afin qu’elle puisse comprendre les renseignements qui lui sont fournis et faire connaître sa décision » (article 3 de la Loi, modification de l’article 241.2(1)(d) et (e) du Code criminel). Cependant, ce qui constitue « un moyen de communication fiable » demeure indéterminé. La Loi ne stipule pas qu’« un moyen de communication fiable » doit être neutre ou indépendant ni qu’il comprenne les services professionnels d’orthophonistes, d’interprètes en langue des signes, des intervenants ou des traducteurs pour les personnes ayant une surdi-cécité.

3.4 Conforme : Bien que l’utilisation de directives anticipées soit interdite, la Loi engage le gouvernement à étudier la question plus en profondeur (article 9.1).


4. Évaluation de la souffrance et de la vulnérabilité
Une demande d’aide médicale à la mort exige un examen attentif des causes de la souffrance d’une personne de même que des incitatifs qui pourraient résulter de circonstances et de difficultés psychosociales ou non médicales.

4.1 Deux médecins, après une réunion avec l’équipe étendue de soins de santé de la personne, doivent attester que la souffrance persistante et intolérable que vit la personne, de manière subjective, est le résultat direct et matériel d’un problème de santé grave et irrémédiable.

4.2 Si des facteurs psychosociaux, comme le deuil, la solitude, la stigmatisation et la honte, ou des conditions sociales, comme le manque de soutien pour la personne et le personnel soignant, motivent la demande d’aide médicale à la mort de la personne, ils seront activement examinés. Tous les efforts doivent être faits, par des soins palliatifs et autres moyens, pour réduire les effets de ces facteurs sur la souffrance de la personne.

4.1 Partiellement conforme : Loi. Deux médecins ou infirmiers praticiens doivent attester que la souffrance persistante et intolérable que vit la personne, de manière subjective, est le résultat d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap graves et incurables (article 3 de la Loi, modification de l’article 241.2 (1)(d) et (e)). Cependant, la Loi n’exige pas qu’une consultation ait lieu avec le médecin de premier recours du patient ni avec les membres de son équipe élargie de soins de santé.

4.2 Non conforme : La Loi n’exige aucun examen des facteurs susceptibles d’influencer la demande d’une personne. La Loi ne stipule pas les efforts qui doivent être faits pour traiter les facteurs psychosociaux ou pour atténuer les souffrances par d’autres moyens. Une évaluation de la souffrance ou de la vulnérabilité, qui pourrait être utilisée pour déterminer l’effet des facteurs psychosociaux, n’est pas requise par la Loi, malgré un fort engagement dans le préambule envers la protection des personnes vulnérables. Pour plus d’informations sur les évaluations de vulnérabilité, consultez.


5. Autorisation indépendante
La demande pour l’aide médicale à la mort est assujettie à un processus d’examen et d’autorisation préalable accéléré par un juge ou une commission indépendante d’experts en soins de santé, en déontologie et en droit.

La loi, la procédure d’évaluation de l’admissibilité et le mécanisme d’examen et d’autorisation indépendant des demandes doivent être transparents et uniformes partout au Canada.

5.1 Chaque demande, accompagnée de toutes les évaluations cliniques pertinentes, sera examinée par un juge ou une commission indépendante d’experts. Cette commission aura l’autorité d’accepter ou de refuser la demande d’exemption quant à la prohibition de l’aide au suicide. La commission pourra également demander davantage de renseignements avant de rendre sa décision.

5.2 La commission prendra ses décisions de façon accélérée en fonction du pronostic de la personne. La formalité et l’expertise nécessaires seront en fonction des circonstances.

5.3 Les motifs de chaque décision seront enregistrés et publiés.

5.4 Les dispositions législatives de l’exemption quant à la prohibition de l’aide au suicide figurent dans le Code criminel pour assurer que les règles soient uniformes partout au Canada. Ces dispositions comprendront des définitions, les conditions pour avoir accès à l’exemption, les exigences qui guideront l’évaluation de la vulnérabilité et le cadre juridique entourant les examens indépendants qui auront lieu au préalable dans chaque province et territoire.

5.1-3 Non conforme : La Loi n’exige pas un examen préalable par une commission indépendante d’experts. Elle exige à la place que deux médecins ou infirmiers praticiens fournissent des avis écrits confirmant que la personne satisfait à tous les critères, avec une période d’attente d’au moins 10 jours (à moins que la mort ne soit imminente) entre la demande et l’administration de l’aide médicale à mourir. Bien qu’il soit précisé que ces deux praticiens doivent être « indépendants », la Loi ne définit pas l’indépendance dans ce contexte.

5.4 Partiellement conforme : La Loi établit une définition pancanadienne cohérente des « problèmes de santé graves et irrémédiables » et maintient en place les interdictions du Code criminel en matière d’euthanasie et de suicide assisté, sauf lorsque les critères très spécifiques d’aide médicale à mourir sont remplis. (article 1, modification de l’article 227 du Code criminel, et article 3, modification des articles 241(2) - (7) du Code criminel). Toutefois, la Loi ne prévoit aucune évaluation de la vulnérabilité ou d’examen préalable indépendant.


1 Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir) (L.C. 2016, ch. 3). En ligne : <http://laws-lois.justice.gc.ca/fra/LoisAnnuelles/2016_3/TexteComplet.html>. Le projet de loi C-14 a reçu la sanction royale le 17 juin 2016.




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